Introduction…   20 comments

«C’est différent pour chaque personne» tanné(e)s de recevoir cette réponse? Moi oui, mais même tannée de cette réponse, il n’en demeure pas moins que ça fait partie de la réalité de la sclérose en plaques et qu’il faut l’accepter… ça aussi. Bientôt -le 19/12/11-, ça fera un an que j’ai finalement eu le diagnostique et je ne crois pas que les points d’interrogations vont entièrement disparaîtres ni de ma tête ni de ma réalité. Si vous vivez aussi encore les inattendus et imprévus, j’imagine que nombres de questions vous hantent aussi, sauf si vous avez une plus grande sérénité que moi, alors bravo à vous. 

Avec un diagnostique pareil -à votre choix le qualificatif- il y a des centaines de questions qui se renouvellent au gré des jours. Mais cette réponse est pourtant sincère et honnête! C’est vrai que les symptômes, réactions, bienfaits ou dégénérations sont apparentés mais «uniques» à chaque personne. Réjouissons-nous au moins qu’il demeure une certaine unicité en nous même si notre vie traverse un raz de marée.

Alors quoi faire pour trouver des éléments de réponses?

Je suggère de compiler nos propres observations puisqu’on doit s’observer attentivement sans relâche. D’une part pour notre «bien-être» et s’adapter en conséquence, pour répondre aux dix mille questions de tout le monde autour de nous, et d’autre part par les professionnels de la santé pour qui c’est essentiel évidemment, et forcément pour notre «bien-être» relatif.

Je dis bien relatif car, même lorsqu’il y a une certaine stabilité, le corps demeure une boite de Pandore  qui réquisitionne sans compromis sa suprême autorité, on est parfois/souvent proche de la dictature (!). Étant donné qu’on ne peut prendre de break de notre corps de toute évidence, il faut donc métaphoriquement d’abord vivre avec un mauvais coloc détestable et éventuellement avec un chum adorable! Il faut donc d’abord être patient, attentif, ne pas paniquer et dealer une heure, une journée, une semaine à la fois car un rien peut réveiller des réactions totalement disproportionnées et imprévisibles. Alors, Keep calm and carry on! 

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Publié 23 novembre 2011 par doclucyfer dans Uncategorized

20 réponses à “Introduction…

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  1. essai pour vérification

  2. En février 1960, j’ai été hospitalisé pendant 10 jours pour une investigation neurologique suite à des problèmes de pertes de vision temporaire accompagnés de légers troubles d’équilibre transitoires. Ponctions lombaires, EEG (électro-encéphalogramme), pneumo-encéphalogrammes, conultation simultané avec neurologue + neuro-chirugien + patron du service de neurologie, etc, pour mener à une venticulographie nécessitant une trépanation (perçage du crane, il n’y avait pas d’IRM à cette époque). J’en suis ressorti sans réponse… J’ai dû porter des lunettes pendant 2 ans pour la lecture (j’étais aux études), pour aller au cinéma et conduire l’auto le soir à cause de la brillance des phares des autos rencontrés.

    Par la suite, j’ai terminé mon BAC, repris mes activités de ballon-panier, etc. etc. etc. À la suite de ma graduation, la vie m’a mené au marriage, travail en génie électrique, stage technique en France pour 7 mois, enseignement à temps partiel au niveau universitaire, etc, etc, etc. Je me sentais invincible… Au retour d’un cours + laboratoire (avril 1966), je venais de faire 3 heures de routes comme conducteur, je monte au 2ième étage de mon logement, j’ouvre la porte et VLAN!, je tombe par terre, à demi-inconscient.. Mon épouse enceinte de 6 mois réussi à rejoindre un beau-frère pour me mener à l’hôpital HND où j’avais passé ma série de tests en 1960. J’en suis ressorti 28 jours plus tard ayant reçu de l’ACTH intraveineux à relativement forte dose. Mon neuroloque a dit à mon épouse que mon état était dû à un syndrome cérébelleux ayant causé une hémiparésie droite complète.

    La suite plus tard…

    • Merci d’avoir partag ce dbut de votre histoire. Il demeure du vocabulaire que j’ignore malgr le cours impos sur les alas divers de la sclrose. Merci de poursuivre votre rcit s.v.p. si vous le voulez bien. De voir que la vie continue et qu’il y a un quelconque avenir est prcieux!

      Le 11-12-26 20:33,

  3. RETOUR SUR LE TEXTE D’INTRODUCTION

    – Pour une personne diagnostiquée SP depuis à peine 1 an, il y a là toute une réflexion mature et responsable. L’effet du « choc » de la nouvelle a déjà engendré une profondeur extrêmement positive et la terminaison « Keep calm and carry on », i.e. « Restons calme et EN AVANT… » traduit un envie de dépassement.
    – Le fait de reconnaitre l' »unicité » dans sa manifestation et dans ses développements te met « en charge » de ton futur que tu dois approcher avec une vitesse de croisière qui, aussi, devra être adaptée à toi et que je me plais d’appeler « SINGULIÈRE » – contraire de pluriel – donc personnalisée.
    – La médecine est là seulement pour te seconder et te soulager au besoin. On doit rester « CAPITAINE » à bord de notre bateau… La médecine a de nouveaux forts ($) moyens technologiques pour détecter, un peu (5 à 7) de médications nouvelles efficaces à 30-40% qui doit agir sur un corps « unique » mais ne guérit rien… On doit apprendre à « VIVRE AVEC »…
    – C’est ce que la pensée de la SÉRÉNITÉ m’a enseigné suite à mes nombreuses lectures, séminaires, discutions, etc. etc. etc. Bon voyage…

    NOTE: Après plus de 1 heure au clavier, ma main droite « capote »… A+

    • Merci pour ce commentaire! La pense de la srnit est colle au mur juste au-dessus de mon cran de laptop alors toujours face mon regard qui doit la relire encore beaucoup trop souvent. Je chemine pas de tortue sur un bateau au milieu de la tempte, mais les vents et bourrasques commencent se calmer tranquillement.

      J’ai horreur de ne pas avoir le contrle depuis 1 an 1/2, alors je recherche de nouveaux points de repres, qui sont encore discrets dans le brouillard nourris par le manque de sommeil du la douleur intense qui ne prend pas de pauses. Apparemment les mdocs que je prends ne suffisent vraiment pas, il va falloir essayer autre chose en plus. Je ne trouve peut-tre pas de rponses scientifiques mes interrogations, mais le premiers constat que je peux faire, et qui j’espre va me raligner dans la bonne direction de ce que je peux apporter, mme la plus petite chelle. Ne serait-ce que d’tre messager de questions pour inspirer la curiosit, la recherche, la rflexion et la pense for the greater good, c’est ce qui m’a toujours guid dans mes recherches, les cours que j’ai donns et tout ce que j’ai fait avant, alors c’est un point de dpart encore flou pour l’instant… Le 11-12-31 16:50,

  4. Suite – 2:

    – Pour rester dans la chronologie, l’automne 1965 a été très chargé (4 à 6 semaines de 60/70 hres) pour les essais spéciaux associés à la mise en route du 735Kv chez Hydro-Quiébec: préparation, réalisation et analyses des résultats. En plus, j’ai dû préparé mes cours que j’avais choisi d’orienter sur les lignes de transports électriques avec des exemples du vécu récent. Je n’avais aucune expérience de l’enseignement, donc stress et surcharge qui s’additionaient aux échéances de livraison au travail + cours. MA plus grande erreur pour ma santé mais très bon apprentissage sur mes limites après rétro-analyses. On apprend beaucoup de nos erreurs…

    – À ma sortie de l’hopital (juin 1966), j’ai dû porté une orthèse à ma main droite pour les nuits afin que mes doigts ne « gèlent » pas dans cette position recourbée. Çà été une solution gagnante. J’ai fait de la physio + ergo intense me permettant, avec ma canne, un retour au travail après 6 mois. J’ai repris ma conduite auto et mes activités de nouveau père de famille avec un peu de maladresse mais très confiant que le tout se replacerait. Aux visites de suivi avec mon neurologue, j’avais noté qu’il mesurait la circonférence de mon bras et de ma jambe du coté droit en comparaison avec la gauche, qui étaient visiblement amoindris. De plus, j’avais une démarche en boitant du coté droit et avec un pied tombant. Ma coordination générale était en déficit… mais je développais des compensasions…

    – En septembre 1970, on a finalement accepté mon désir d’aller étudier aux U.S. pour 10 mois sur l’ingénérie des réseaux électriques. J’avais des questions techniques à éclaircir… J’ai pu déménager ma famille (fils né en juillet ’66+ fille née en janvier ’70), mon épouse ayant accepter l’aventure. Je dois préciser que nous avions éclairci (avec mon neurologue + épouse) la question d’héridité de la SP avant d’engendrer le 2ième enfant (+/- 2%). Les études et travaux étaient très exigeants de même que les examens que je voulais bien réussir (naturellement!!!). Une poussée de SP est apparu sous la forme de formillements dans les mains ei pieds. J’ai donc fait un voyage express à mon neurologue pour recevoir quelques injections de cortisone (10 jours) et j’ai abandonné l’objectif de réussir à tout prix mes examens d’études pour des crédits potentiellement transférables à McGill.

    – plus qu’une heure…. à la prochaine. (06/01/2012)

    • Merci pour cette suite de votre rcit. C’est se demander si de travailler, tudier et enseigner et plus, en faire trop trop longtemps, j’ai fait la mme chose mais avec en plus des denials indclassables trs longtemps, jusqu’ temps que je finisse mon post- doc et que je m’croule presque littralement. Mais aujourd’hui tout a ne pse plus trs lourd dans la balance. Sauf la satisfaction d’avoir au moins pu faire a puisque le corps ne veut plus suivre et impose une pseudo-retraite tout juste avant 40 ans. Maintenant j’essaie d’apprendre mes limites pour pas empirer mais, je me prends souhaiter dormir pour l’ternit sans douleurs.

      Le 12-01-06 20:53,

  5. Suite – 3

    – J’ai sauté une étape importante. Après ma crise de 1966, pendant ma période de physio + ergo intense, j’ai fait une poussée spéciale qui m’a enlevé la parole pendant 3 à 4 jours. Là, çà été la panique… C’est avec cette poussée que je me suis dit que je voulais comprendre ce qui se passait. J’ai pris le Larousse médical pour tenter de comprendre le système nerveux central SNC. J’y ai découvert une cartographie du cerveau montrant une position du cerveau qui correspondait au language, en autre, plus les différentes zones correspondantes aux parties de la motrocité du corps ainsi que son réseau de transmission des influx nerveux. C’était une réplique extra-super-complexe à un réseau électrique que l’on appelle en ingénierie un systéme asservis à plusieurs boucles de retour – « feedback controlled systems » (mon domaine de travail). Et en faisant un retour sur tous les tests médicaux subis + les différentes remarques de mon neurologue, je me suis présenté devant lui lors une visite de contrôle avec cette question directe: est-ce Parkinson ou SP? Sa réponse a été simple = SP et cela ne se guérit pas. Cependant, il y a deux constances: STRESS ET SURMENAGE combinés en toute occasion… Nous étions en 1968.

    – J’ai alors réalisé que la BALLE était dans MON camp. Le stress, c’était à MOI d’apprendre à le controller; quant au surmenage, JE me devais de bien le gérer. Bon contrat à rencontrer et pour la VIE… Le service médical à Hydro connaissait ma situation mais pas mes patrons immédiats. J’ai passé par une très grande et profonde période de réflexion. Comment contre attaquer??? Je me suis inscrit à des cours de gestion du stress, de confiance en soi, d’analyse transactionnelle (le trio parent/enfant/adulte en soi), diverses lectures à caractère psycho-spiritualité, etc. etc. En fait, j’ai travaillé sur mon « MENTAL » et j’y travaille toujours; ce sera une job à vie.

    – En 1971, nous avons acheté une maison à Boucherville, là où il y avait un bon réseau de piste cyclable. j’ai fait beaucoup de vélo extérieur et intérieur pour conserver mes muscles jambiers, beaucoup de ski de fond au mont St-Bruno, excellent pour le cardio et l’endurance physique. Inscription au gymnase – 3 soirs/semaine – pour musculation, étirements, jogging, ballon-volant régulier, etc. Le « PHYSIQUE ». J’étais fier de moi, j’étais en mouvement, même en boitant… Mes muscles revivaient ainsi que mon équilibre et ma coordination.

    – 1 heure +++, mes doigts sont crampés… A+

    • j’espère que cette fois mes é et è et à ne vont pas apparaître en symboles bizarre et que mon en-tête plume va pas disparaître à nouveau…

      merci pour la suite, enfin l’interstice! Pour arriver à faire tout ce sport de toute évidence l’énergie qui se brûle instantanément n’était pas parmi les points fragile pour vous !??

  6. Réaction à ton commentaire du 12/01/06 à 20.53hres:

    – Comme les limites sont personnalisées de la même façon que l’unicité de la SP chez chaque individu, pour moi les activités physiques ont été mon domaine privilégié pour rechercher mes limites étant donné que je suis de nature sportive et que mes muscles avaient besoin d’être renforcés. Dans mon cas, mon défi a été de tester et chercher mes nouvelles limites en tentant de les défoncer. La fatigue et l’endurance chez les personnes atteintes de SP, je n’ai jamais bien compris les « particularités SP » car, même chez les personnes, dites « normales », il y a des limites individualisées qui sont fonctions de leur morphologie, leur goût du risque et leur envie de dépassement.
    – En 1986 ei 1988, j’ai fait le Tour de l’Ile à vélo avec l’objectif de le faire au complet, sans essayer de battre aucun record, seulement le finir… Et j’y ai réussi, étant fier de moi et ayant choisi de le faire selon « MA » vitesse de croisière. En ’88, le tour s’est fait à 90% sous la pluie et j’ai développé un « zona ». Je suis donc allé voir le doc de l’Hydro pour me faire dire que j’avais « épuisé » mon système immunitaire. Là, j’ai compris que j’avais dépassé ma limite… Cela a été un signal clair venant de mon corps. Je me suis donc ajusté dans mes « envies » de dépassement physiques pour mes futures activités.
    – C’est à partir de cette expérience que j’avais intégré ma notion de « capitaine à bord de mon bateau » et chaque personne EST responsable (UNICITÉ) de sa vitesse de croisière ainsi que du lieu de sa destinée.
    – Pour moi encore, l’activité physique est mon « remède-guérison ».

    Ma main droite est épuisée…. A+

    2012/01/12 à 20.30hres.

  7. Suite – 4

    – À Boucherville, j’ai participé à un groupe de partage/soutien/entraide avec des gens atteints du cancer pendant près de 15-16 ans sur une base hebdomadaire sous l’égide du CABB. Je me suis fais admettre en considération de l’aspect mental d’une maladie chronique car beaucoup se passe entre les deux oreilles. Ce sont des maladies ayant en commun une composante importante qui réfère au système immunitaire. La participation a varié entre 3 à 20 personnes, incluant les proches mais non les animatrices. C’est avec eux que je suis parvenu à ma définition de l’Espoir qui suit:

    <>

    Je suis très FIER de cette définition et elle a été reprise, avec mon accord, par une section de Dr’ville de la société canadienne du cancer dans ses feuillets d’information.

    – J’ai participé, aussi, des groupes d’entraide sur la SP au centre Lucie Bruneau pendant plusieurs années car c’est une formule de soutien (mental+informatif) forte qui, à mon sens, agit sur un aspect positif et renforcissant de notre immuniuté personnelle. Aussi, je suis participant depuis ses tout début (15 ans +) à l' »École du mouvement » pour l’aspect psysique et social qui en découle et renforcit nos muscles, dextérité, coordination, endurance, etc. etc.

    – A+ ( le 15/01/2012.) Je suis à la limite du texte possible???

  8. – Ma définition sous format couper/coller n’a pas suivi. La voici donc:

    <> dans le suivi de La Parole qui rapporte:
    « Je suis CELUI qui EST »

  9. – Ma définition: <>

    – J’espère que çà passe cette-fois-ci.

  10. L’espoir, c’est de devenir conscient d’Être.
    (ma définition, groupe Le Partage-cancer, CABB en ± 1992)

    Devenir : un sens de mouvement, d’apprentissage, donc d’action.
    Conscient : implique un retour dans son Moi physique et psychique, l’introspection, l’agir sur sa propre personne.
    Être : reconnaître la vie, le bonheur et aussi dans le suivi de la Parole qui dit :’Je suis Celui qui Est’.
    Le ‘Savoir être’ ===» mes attitudes, mes comportements.

    Complément important, récent (27/04/2008) :
    – ‘’Je ne me lasse pas de contempler le mystère de l’éternité et de la vie. Et j’ai l’intuition de la construction extraordinaire de l’être. Même si l’effort pour le comprendre reste disproportionné, je vois la Raison se manifester dans la vie.’’
    Einstein, – Comment je vois le monde.

    «On ne peut rien enseigner à un homme. On ne peut que l’aider à découvrir ce qui est en lui».
    de Galilée. (Les soulignés sont miens
    Re-lecture de ‘’L’amour, la médecine et les miracles’’, chap. 7. – Bernie Seigel. (2011/05/04)

    «L’espoir est la créature avec des ailes
    Qui se perche dans l’âme
    Et chante l’air sans paroles
    Et ne s’arrête jamais».
    de Emily Dickson.
    Re-lecture de ‘’Devenir exceptionnel’’, chap. 8. – Bernie Seigel. (2011/05/04)

    «L’homme ne se distingue de l’animal que par le fait que sa conscience prend pour lui la
    place de l’instinct, ou que son instinct est un instinct conscient.» de Charles Darwin

    Tiré de : ‘’Phares – 24 destins’’, par Jacques Attali, »Édition Fayard, 2010, p.323. (2011/07/03)

    J’espère que çà passe ce copier/coller

  11. Suite – 5 et fin.
    – Avec ma définition de l’espoir, les citations jointes témoignent du fait que j’ai fait beaucoup de lectures pour meubler ma partie mentale et pas seulement s’occuper de mon physique. Car je suis persuadé que renforcer mon esprit et mes états d’âme travaillent en faveur d’un raffermissement de mon système immunitaire et cela devient un support (je ne sais pas comment mais j’y crois) à mon système nerveux central (SNC) car il est reconnu que la SP est une maladie auto-immune, comme le cancer, le SIDA, la sclérodermie, le zona, le diabète, etc, etc.etc.
    – En quelques mots bien connus : «UN ESPRIT SAIN DANS UN CORPS SAIN » et , même avec la SP dans mon corps, JE me sens SAIN pour vivre debout jusqu’à la fin. C’est mon objectif à long terme….
    – Ha oui, je veux vous faire part que je dois participer (mars-avril prochain) à une prochaine session (6 semaines) de « L’Atelier/My toolBox », du CUSM (McGill) en tant que co-formateur bénévole. Je peux, peut-être, aider un(e) participante à se prendre en charge dans sa maladie, sa vie…
    – Mon moto : « TOUJOURS APPRENDRE ET¸ÊTRE UTILE « .
    .
    – Le 27/01/2012.

    • «On en sait jamais assez et il faut que ça l’ait un sens» est pas mal le mien, c’est pas mal dans le même ordre d’idées. C’est quoi exactement votre « L’Atelier/My toolBox »?
      Au fait, pour votre livre je me disais que d’avoir en préface/postface un texte de Arlette Cousture et/ou François Chartier ça pourrait être intéressant, mais c’est comme vous voulez. Depuis le nouvel an j’ai dealé quelques départs, quelques fins alors pour le texte positif et inspirant ça va me prendre encore une couple de grandes respirations, mais je suis encore motivée à participer si vous le voulez.

  12. Merci pour vos encouragements doclucyfer, ça fait du bien. Courage à vous aussi, je viendrai vous lire de temps en temps, ce blog est très intéressant. Merci :-)))

  13. Chère Rosane, je suis compatissant avec toi; tu es en CHOC et tes réactions sont tout à fait normales. Tu as surement entendu ou lu sur la théorie du verre à moitié vide. Ce même verre est « AUSSI » à moitié plein. C’est sur cette dernière partie que l’on doit se concentrer. En état de choc, tout nous semble « noir », on se culpabilse très facilement mais on a tous un resssort intérieur, appelé « ressort invisible »,(il y a un livre qui porte ce titre) qui est là et qu’on appelle la RÉSILIENCE. « Demeurer actif », physiquement et mentalement, est une solution magique. La marche, la natation, la lecture, la méditation, etc. sont toutes des activités à la portée de tous. Il s’agit de trouver notre nouvelle vitesse de croisière, plaisante pour soi, rester le CAPITAINE, et trouver nos nouvelles limites, les respecter et AVANCER.Un emps d’arrêt n’est pas une fuite mais souvent permet une reconsidération de nos valeurs pour mieux VIVRE AVEC. C’est la partie pleine du verre vide…
    Une lecture suggérée: « L’amour, la médecine et les miracles » par Bernie Seigel avec son chapitre sur « Le patient exceptionnel ».
    BON COURAGE et à une prochaine, quant cela te plaira.
    VIVRE, C’EST CHOISIR. C’est toi le maître du jeu de la vie.
    le 28/01/2012.

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