Je maintiens ma métaphore de la boite de Pandore (1er article) pour illustrer les aléas bizarres du corps qui ne se comprends pas très bien et se confond lui-même me laissant souvent perplexe. J’en suis encore à l’apprivoiser et à trouver comment traduire son nouveau langage qui commence à s’éclaircir petit à petit. Mais que je ne maîtrise pas encore apparemment puisqu’on m’a dit que je m’explique mal, même si je comprends un peu plus. J’ai formulé quelques métaphores pour illustrer et expliquer quelques réalités pas trop «normales», comme les communications internes perturbées, la fatigue, la douleur et la chaleur récalcitrantes, et le rôle du Rebif que Dr Bernier m’a super bien expliqué lui aussi par métaphores. Apprendre un nouveau langage c’est simple avec un bon prof et/ou les bonnes ressources, mais c’est long. il faut l’identifier, l’apprendre, le maîtriser et le faire sien, et encore ce n’est jamais fini puisque les mots ne disent pas tout et sont subjectifs.

Danielle et Benoit…

La boite de Pandore renferme peut-être tous les maux de l’humanité… mais au fond de cette boite il demeure l’espérance. Et l’espérance, l’espoir c’est ce que Benoit et Danielle expriment et partagent avec un sourire après l’autre! Bien ancrés dans le réel concret ils sourient à la vie et s’adaptent comme c’est nécessaire tout simplement. Ce n’est pas plus facile pour autant mais le sourire aide beaucoup, déjà tout le monde est plus gentil. Ces sourires encourageants laissent espérer qu’éventuellement tout aura trouvé sa place dans l’ordre et que le soleil pourra réapparaitre resplendissant. Toujours qu’une petite lueur, ça ne peut que grandir. J’espère qu’ils voudront écrire pour le livre de Claude, car en si peu de mots ils font déjà un bien immense qui mérite d’être partagé et communiqué!

En fumant une clop en attendant le transport-adapté devant l’un des bâtiments de Lucie-Bruneau, j’ai eu une conversation qui a éblouie ma journée. Benoit m’a parlé de sa femme Danielle, qui a la sclérose depuis 22-23 ans, et de leur bonheur! Ils étaient mariés avant mais ce fut long a diagnostiquer. … Il me racontait tout ce qu’ils font ensemble et à quel point ils sont heureux, même plus que tous les gens autours d’eux; ça c’est pas surprenant puisque la majorité des couples sont plus des accommodements raisonnables que d’autre chose, enfin… Devant mon air sceptique voire incrédule, son regard et son sourire se sont illuminés et il m’a dit en ses mots que sa femme est belle comme une fleur, une rose et que c’est tout ce qu’il y a, que c’est tout ce qui compte. À ma question comment on peut demander à quelqu’un d’autre de dealer, subir ça alors que je m’endure à peine moi-même, il m’a regarder avec un air toujours radieux en me disant quelque chose du genre ça change rien, ça n’a pas rapport. «Irrelevant» finalement, là j’étais moi ahurie, d’autant plus qu’il se disait heureux pour moi -vu diagnostique récent- puisque la médecine a fait d’immense progrès, que je serais correct, que je pouvais retrouver et continuer la carrière que je voulais et que le reste suivrait. Bref il était une réelle bulle d’espoir. De tout le monde qui essai de me convertir à leur foi honnêtement, et vu mes yeux cernés de l’année à 3-5 heures de sommeil par nuit il y a plusieurs prophètes qui veulent mon bien-être, qui voudraient sauver mon âme; en plus des gens autour de moi qui sont emplis de compassion. Ses paroles m’ont réellement touchées car elles étaient vraiment sincères, et je n’ai qu’en quelques exceptions rares vu un regard d’un amour aussi pur et authentique. Ok je suis profondément sceptique simplement parce que je suis réaliste. Mais en traduisant l’invitation de mariage de ma meilleure amie, qui fera déplacer tout le monde en Australie, j’ai mis en mots français ce que Benoit exprimait finalement, et que Nadia et Adrian vivent aussi! De toute évidence, ça aussi faut le vivre pour le croire, le comprendre, mais son regard et ses paroles valaient mille soleils, ça l’a fait ma réconciliation avec l’univers cette journée-là. Je vais parler à sa femme Danielle dans peu de temps, j’ai très hâte de l’écouter, ça sera certainement rassurant et inspirant; et l’espoir est la seule voie comme l’écrit si magnifiquement Edgar Morin pour le monde et l’humanité. *Claude, ils seraient tous les deux des auteurs inspirants et magnifiques plus que tout ce qu’on pourrait espérer, je vous raconterai la suite et vous mettrai en contact!

Seul(e), oui on est seul(e) face à la sclérose comme face à n’importe quelle maladie, et la vie tant qu’à ça. Même s’il y a du monde, la famille autour, in the end, on est tout seul pareil et la perspective change et nous transforme. On est seule aussi parce que personne peut vraiment comprendre, c’est bête mais faut le vivre soi-même pour savoir vraiment. Je dirais juste qu’on développe des niveaux d’endurances qui dépassent tout ce que j’aurais pu imaginer avant, et je ne viens pas de découvrir c’est quoi la douleur. Mais de toute façon c’est différent pour chaque individu, comme ce l’est pour tout dans la vie. C’est pas original mais chacun a sa singularité, mais ce n’est pas de celles qu’il/elle a choisies et s’est construites selon sa volonté, sa personnalité. Claude écrivait qu’on demeure le capitaine de notre bateau… C’est tout à fait vrai mais avant d’arriver à cette sagesse… le bateau aborde les côtes du Styx et du Purgatoire; l’être au fond de nous doit trouver seul la force, le courage de vivre un autre jour alors que, cet être qui n’est qu’humain, ne rêve que du repos pour l’éternité et un jour sans souffrances. (Petit clin d’oeil à Theo Angelopoulos qui est mort la semaine dernière clôturant une époque où mes illusions pouvaient encore être inspirantes et inspirées… parce que ce cinéaste et quelques autres m’ont permis de croire qu’un monde meilleur était possible, alors Korfulamu, Argathini, Ego et Xenitis; Auf Wiedersehen, R.I.P., je n’oublierai pas, Toda.

En ce tournant d’année, il m’est apparu constructif -pour moi-même au moins, j’ai la tête dure- de noter un court bilan des «leçons» que cette année est supposée m’avoir apprises. Enfin que je devrais avoir apprises, car quelques-unes ont du mal à s’imprimer dans ma tête et j’en ai un peu marre de répéter les mêmes erreurs. Normalement j’apprends rapidement, mais maintenant, il ne s’agit plus d’une question d’être assez tough pour être capable d’en prendre et faire le mieux humainement possible malgré tous les travers. Les conséquences sont pas mal plus importantes qu’elles l’étaient avant, et le mieux possible n’est plus du même gabarit.

Elles paraîtront peut-être grossièrement naïves et ordinaires, mais elles sont malheureusement devenues incontournables.

Première leçon: ne pas paniquer, car ça empire la situation et la douleur, et face à une «crise» quelconque c’est vraiment pas nécessaire. On peut s’attendre à tout et rien, on traversera le pont quand on y sera…

Deuxième leçon: apprendre à vraiment connaître où sont les nouvelles limites (fatigue, chaleur, faim /énergie, endurance, force etc.) et s’arrêter bien avant. c’est-à-dire ne pas s’approcher trop près de cette nouvelle limite qui est intransigeante.

Troisième leçon: ne pas se comparer à ce qu’on était avant, cette ancienne réalité est définitivement morte et enterrée. Une nouvelle réalité s’identifiera éventuellement. Le corps apparaît le même, mais à quelque part, il ne l’est plus tout à fait. Un peu comme s’il s’était transformé d’un enfant tranquille gentil en un petit monstre mal élevé!

Quatrième leçon: apprendre de ses -fâcheuses- expériences = ne pas prendre le risque de répéter une erreur dont les conséquences pourraient être pires. Je le sais pour ne pas n’avoir compris qu’après 2 épisodes que de me cogner les petits orteils ça peut être grave, et pas comme le million de fois ordinaires où ça m’est arrivé avant.

Cinquième leçon: étant donné que l’énergie se brule rapidement, donc le corps se fatigue très vite, que la chaleur amplifie la fatigue, que l’énergie s’enfuie tout comme l’endurance et la force à une vitesse exponentielle, il faut penser à non seulement prendre de bonnes collations et des siestes, mais de s’y prendre bien avant le signal d’alarme panique du système.

Sixième leçon: apprendre à mieux connaître les signaux de son corps, avec observation et attention rigoureuse c’est possible avec le temps. Malgré le raz de marée, le corps comme tout, recherche à se recrée une certaine stabilité, routine, «normalité». Loin d’être plate la prévisibilité devient plutôt rassurante, ce qui dans ce tourment est précieux et rare.

Mi-leçon courante: ne pas prendre à la légère une grippe ou un rhume ordinaire, se reposer pour vrai est exigé sérieusement. Après 2 mois de grippe et un rhume qui s’étire depuis 2 semaines, celle-là je ne la comprends pas vite. Il faut dire que mon précédent système immunitaire était beaucoup plus combatif et efficace.

Une petite histoire pour aborder cette nouvelle année 2012, en ce monde… tout croche, mais…

…en l’observant…

 

les questions … on observe, évalue, essaie et questionne à nouveau…

… peut-être que la seule façon de réaligner le monde et l’humanité ça serait ça…:

Alors pour 2012, je souhaite qu’on se réveille tous avec le sourire, et l’âme en paix.

Lucie

«C’est différent pour chaque personne» tanné(e)s de recevoir cette réponse? Moi oui, mais même tannée de cette réponse, il n’en demeure pas moins que ça fait partie de la réalité de la sclérose en plaques et qu’il faut l’accepter… ça aussi. Bientôt -le 19/12/11-, ça fera un an que j’ai finalement eu le diagnostique et je ne crois pas que les points d’interrogations vont entièrement disparaîtres ni de ma tête ni de ma réalité. Si vous vivez aussi encore les inattendus et imprévus, j’imagine que nombres de questions vous hantent aussi, sauf si vous avez une plus grande sérénité que moi, alors bravo à vous. 

Avec un diagnostique pareil -à votre choix le qualificatif- il y a des centaines de questions qui se renouvellent au gré des jours. Mais cette réponse est pourtant sincère et honnête! C’est vrai que les symptômes, réactions, bienfaits ou dégénérations sont apparentés mais «uniques» à chaque personne. Réjouissons-nous au moins qu’il demeure une certaine unicité en nous même si notre vie traverse un raz de marée.

Alors quoi faire pour trouver des éléments de réponses?

Je suggère de compiler nos propres observations puisqu’on doit s’observer attentivement sans relâche. D’une part pour notre «bien-être» et s’adapter en conséquence, pour répondre aux dix mille questions de tout le monde autour de nous, et d’autre part par les professionnels de la santé pour qui c’est essentiel évidemment, et forcément pour notre «bien-être» relatif.

Je dis bien relatif car, même lorsqu’il y a une certaine stabilité, le corps demeure une boite de Pandore  qui réquisitionne sans compromis sa suprême autorité, on est parfois/souvent proche de la dictature (!). Étant donné qu’on ne peut prendre de break de notre corps de toute évidence, il faut donc métaphoriquement d’abord vivre avec un mauvais coloc détestable et éventuellement avec un chum adorable! Il faut donc d’abord être patient, attentif, ne pas paniquer et dealer une heure, une journée, une semaine à la fois car un rien peut réveiller des réactions totalement disproportionnées et imprévisibles. Alors, Keep calm and carry on!